Entrevista con Waney Squier

Extracto del blog “Conversations with Pathologists”, en www.pathsoc.org/conversations, entrevistas realizadas por Sue Armstrong e incluidas después en el libro de la misma autora, “A Matter of Life and Death: Inside the Hidden World of the Pathologist”.

Para publicar cualquier extracto de estas entrevistas es necesario contactar previamente con: conversations@pathsoc.org

Waney Squier – Transcripción Completa

Neuropatóloga pediátrica especialista del hospital John Radcliffe, Oxford

Lugar de la entrevista: Hospital John Radcliffe, Oxford

Fecha de la entrevista: 10 de octubre del 2007

Sección 1

SA: Supongo que la primera pregunta de todas, desde nuestra última entrevista, es ¿cómo han cambiado las cosas en su práctica médica desde el Alder Hey¹?

WS: Bien, eso es una pregunta realmente interesante, porque pensábamos que iba a provocar una gran diferencia, que íbamos a estar haciendo muchas menos autopsias y guardando mucho menos tejido a causa del Alder Hey. Margaret Esirie, mi colega, consideró algunas de las estadísticas hace muy poco, y de hecho la curva está bajando justo como antes del Alder Hey. Así que el número de autopsias ha estado descendiendo de todas formas. Alder Hey fue un bache pero no parece haber cambiado lo que ya era una tendencia descendente.

SA: ¿Y cual era la razón? ¿Quién no pide autopsias ahora?

WS: Es una buena pregunta. Creo que son los médicos que sienten que consiguen tanta buena información de todas nuestras sofisticadas técnicas –todos nuestros escáneres de IRM– que no necesitan hacer una autopsia. Y el Alder Hay quizás sólo como que los justificó en ese sentimiento, “Bien, no queremos pedir autopsias, no son muy agradables.”

Se concede mucha menos importancia a las autopsias en la formación médica, también. No se espera que los estudiantes de medicina las hagan, o vayan y vean, creo, más de una o dos. [La actitud parece ser que] hemos pasado a ser capaces de usar una investigación mucho más sofisticada, y que la autopsia es una manera de mirar a la patología un poco obsoleta, más bien horrible.

Autopsias, una mina de información.

SA: ¿Y usted qué piensa sobre eso?

WS: Creo que están completamente equivocados. Quiero decir que yo odio hacer autopsias, siempre lo he odiado, pero la información que conseguimos es completamente inestimable. Estoy muy interesada en qué causa hemorragias subdurales en bebés en este momento, y he repasado varios artículos hace poco... Hay un montón enorme de ellos, y si retrodeces al material que fue escrito en 1905 es fantástico, porque entonces se hacían autopsias en cada caso, se hacían con enorme detalle, y se describían con gran detalle. Habría escrita una serie de unas 700 autopsias – eso es una cantidad enorme de información.

SA: ¿1905? ¿Hace más de un siglo?

WS: Sí, sí. Un montón de mi información sobre los antecedentes de lo que yo entiendo sobre hemorragia subdural ha venido de examinar la literatura realmente antigua, y todo está ahí.

SA: ¿No conseguiría la misma clase de información del IRM y otras nuevas técnicas ahora?

WS: No, es anatomía detallada. IRM nos da tanta información, pero es ver realmente la estructura a simple vista y después examinarla bajo el microscopio lo que realmente nos enseña tanto.

De hecho justo esta manaña encontré a uno de nuestros cirujanos en el pasillo –está interesado en este campo también y lo hemos enganchado en esto. Es un tipo muy listo– muy aficionado a hacer investigación y conseguir la evidencia científica para todo lo que decimos. Tuve una larga reunión con él el viernes a la tarde y le lanzamos todos esos artículos y le mostramos algunos cortes en el microscopio, y dije, “venga, tú ves esto en el aula –¿qué piensas de esto?” Y él dijo: “Bien, voy a tener que ir a casa y leer sobre esto”. Y está mañana me topé con él y dijo, “¿Sabes?, volví a la literatura y tengo algunos viejos artículos fantásticos.” Todo de la década de 1800, y la información estaba ahí. Y estaba ahí porque la buena, anticuada patología observacional tiene un montón tan grande de cosas que ofrecer.

SA: ¿Usted cree que es todavía el patrón oro?

WS: Creo que lo es, sí. Y hemos olvidado un montón. Sabíamos un montón entonces, pero todos esos artículos han quedado enterrados. He escrito una evaluación que fue criticada sobre la base de que estoy usando información de la década de 1930 –“Hemos avanzado desde entonces...” Bien, espera, ¡no hemos avanzado! Porque entonces la buena patología, observacional, descriptiva era el lecho de roca absoluto de lo que sabíamos. Y lo hemos olvidado, nos hemos alejado, y creemos que sabemos más. Bien, no sabemos más, porque estamos perdiendo cosas con algunas de nuestras nuevas investigaciones. Si bien las imágenes son tan buenas, no nos dan la misma cantidad de información.

SA: ¿Y usted es capaz de impulsar esa línea? ¿Está usted diciendo a toda la gente que está usando el IRM y todas las otras técnicas de escaneado que es estupendo pero que no es la historia completa?

WS: Eso espero. Mi propia práctica es que miro a los escáneres siempre que puedo. Por ejemplo, si estoy examinando un cerebro, hablo con mis colegas y digo, “¿Podemos mirar juntos este escáner?” Y entonces o les hago volver aquí o llevo un corte hasta ellos y digo, “Mira, esto es lo que tienes en el escáner. Esto es lo que realmente parece. Y esto es lo que parece bajo el microscopio. Así lo que estás viendo como una señal fuerte aquí...”

Hemos tenido realmente un ‘jaleo’ en marcha sobre eso –es todo con buen ánimo, pero ellos se pondrán de pie y dirán, “Tenemos necrosis hemorrágica del cortex de este bebé,” y yo diré “¡No, no la tenéis!” “Sí, la tenemos, lo sabemos porque esto es como es la señal de la sangre cuando no se está moviendo –debe de estar en los tejidos.” Y yo diré, “Bien, tenemos en realidad las platinas del cerebro de este bebé (porque el bebé murió más tarde), y no hay hemorragias. Está toda en los vasos sanguíneos, y porque esos vasos sanguíneos están llenos de sangre no se está moviendo... Puede estar muy congestionado, pero no es hemorrágico.” Poco a poco estamos consiguiendo que modifiquen su terminología de modo que están reflejando realmente lo que está pasando. Podría sonar como si yo me estuviera poniendo criticona porque he visto algo que ellos no han visto, pero es importante que entendamos los procesos, de otro modo vamos a cometer errores.

Síndrome del bebé sacudido

SA: Digame, ¿cuándo empezó su fascinación con la historia de las hemorragias subdurales, y cuás es la imagen que está surgiendo?

WS: Bueno, yo llegué a esto a causa del número creciente de casos de “síndrome de bebé sacudido” –que es identificado habitualmente sobre la base de encontrar una hemorragia subdural en un escáner. Nuestra comprensión del síndrome de bebé sacudido se basa en un artículo que fue publicado en 1971, donde un pediatra decía, “Cielos, apuesto a que si sacudes a un bebé podrías conseguir una hemorragia subdural desgarrando los vasos que drenan del cerebro a la duramadre.” Basó eso en algún trabajo con animales que había sido realizado en estudios de accidentes de tráfico de pacientes que habían tenido hemorragias subdurales pero no habían sufrido impacto –sólo había tenido un lesión por latigazo².

Así pues hicieron esos estudios en animales y encontraron que sí, que podían obtener hemorragias subdurales en animales si los sometían a “latigazo”. Pero las fuerzas eran enormes, y la mayoría de esos animales tenían cuellos rotos también. Este pediatra pensó: “Bien, puede que si sacudes a un bebé puedas conseguir también lo mismo,” y escribió el artículo. El cirujano que estaba implicado en la investigación en realidad lo llamó y le dijo, “Creo que no puedes hacer eso. No puedes extrapolar de animales adultos a bebés humanos.” Y él o bien no entendió, o no quiso entender y siguió adelante y publicó el artículo.

Entonces simplemente fue aprovechado por la población pediátrica que dijo, “Eh, tenemos una explicación. ¡Brillante!” El síndrome de bebé sacudido había nacido, y todavía es creído.

SA: ¿Fue así de endeble –fue realmente así de endeble, la base de eso?

WS: Absolutamente. Y después se publicaron cientos de artículos. “Tenemos el síndrome de bebé sacudido, porque tenemos un niño con una hemorragia subdural, y hemorragias retinales. Los padres no saben qué ha pasado, por lo tanto, debe de haber sido sacudido.” O, “los padres dicen que se cayó de la cama; sabemos que eso no puede dañar a un bebé, debe de haber sido sacudido.” Así entonces dicen: “Bien, sabemos que ha sido sacudido porque tiene esas características. Y sabemos que la sacudida ocasiona esas características,” y entras en un razonamiento circular.

Fue Jennian Geddes la primera que dijo: “Esperen, no estamos seguros de que esto es lo que ocurre. No estamos seguros de que estos vasos estén realmente desgarrados.” Porque si desgarraras esos vasos conseguirías una hemorragia masiva –como las que vemos en niños que caen de árboles o están implicados en accidentes de tráfico. Tienes un gran coágulo sanguíneo. Eso es no es lo que ves en el síndrome del bebé sacudido. Ella empezó a pensar en otras posibles explicaciones.

SA: ¿Y es una patóloga, una doctora, o qué?

WS: Es una neuropatóloga que ya está retirada desde entonces.

Buscando en la vieja literatura:

Ahora es cuando volví a la vieja literatura y examiné todas las hemorragias subdurales relacionadas con el parto. Y Jeanne-Claudie Larroche, por ejemplo, que me enseñó un montón de la neuropatología que aprendí cuando estaba empezando, había examinado 700 autopsias y ella no describió una sola vena puente desgarrada. [una vena puente es una de esas venas que va desde el cerebro a la duramadre y se cree que se desgarra cuando sacudes a un bebé.] Ella no describió una sola vena puente desgarrada en una hemorragia subdural relacionada con el parto. Y Cushing, escribiendo en 1905, operaba a esos bebés, y después hacía las autopsias si morían, y él dijo que sólo había visto dos vasos desgarrados. Y cuando los vio no podía estar seguro [de lo que había ocurrido] porque estaban tan congestionados. Pero toda esa información ha quedado enterrada.

Los buenos estudios observacionales no han confirmado la hipótesis de que esas venas puentes se desgarren, por lo tanto tenemos que buscar algo diferente. Eso es por lo que ahora estoy muy interesada en examinar la estructura de la duramadre para ver si hay una razón por la que la sangre podría volver de la duramadre al espacio subdural en bebés de unos tres o cuatro meses de edad. Ese es un grupo de poca edad muy especial y uno que representa la mayor parte de los casos que aparecen con hemorragias subdurales sin fracturas, sin contusiones, sin todas esas otras lesiones horrendas que los bebés tienen cuando han sido golpeados por sus padres, o cuidadores o canguros o cualquiera.

Es un campo de investigación absolutamente fascinante –investigar todas las muestras que estamos consiguiendo: mirar en el microscopio y ver si podemos identificar anormalidades en los canales de flujo sanguíneo en la duramadre en bebés de hasta tres meses de edad. Y de hecho hay cambios en la maduración. La duramadre cambia entre los dos y tres meses, y entre tres meses y después. El cráneo cambia. En bebés pequeños el cráneo es blando y los huesos no están fusionados. Cuando envejeces, alrededor de los nueve meses, tu cráneo se vuelve rígido y se calcifica de modo que tienes una caja sólida. Pero antes de eso, si pegas a un bebé en la cabeza, puedes no tener una fractura porque el hueso simplemente se dobla. Al doblarse puede dañar el cerebro, puede desgarrar vasos sanguíneos, puede causar toda clase de lesiones. Pero puede que después vuelva a su posición y tienes un bebé que parece completamente normal, pero de hecho ha sido golpeado en la cabeza. Así que hay un montón de cosas que son muy diferentes...

SA: ¿Pero eso indicaría seguramente que es una lesión no accidental?

WS: Bueno, podría ser una lesión no accidental sin ninguna marca. Así puedes tener bebés que tienen daños dentro de la cabeza, y puedes decir, “Esto podría ser impacto, incluso si no tenemos fracturas o contusiones”, porque en un bebé joven todo es diferente.

SA: Pero ¿puede ocurrir también espontanéamente...? ¿O qué está sugiriendo? ¿Que todavía parece indicar una lesión no accidental, pero que la sacudida no es necesariamente el mecanismo?

WS: Creo que puede ser una lesión no accidental, pero pienso que debemos ser realmente cuidadosos. Bebés que tienen hemorragias hacia la época del parto no parecen tenerlas como resultado de venas puente desgarradas –no es ese tipo de trauma. Algo diferente está pasando. Son cambios en la presión en la cabeza. Y creo que lo mismo puede ocurrir a bebés de unos tres meses de edad. Por ejemplo, si se atragantan con un alimento inmediatamente cierran sus vías respiratorias; se esforzarán y respirarán contra una vía respiratoria cerrada, o alguien vendrá y los reanimará, y eso puede cambiar la presión en la cabeza. Y creo que el mismo mecanismo podría establecerse cuando tenemos bebés en el período neonatal. Por lo tanto creo que hay un montón de mecanismos diferentes que podrían causar sangrado espontáneo (o no espontáneo) en la duramadre en bebés en este grupo de poca edad –tres o cuatro meses de edad- que no necesariamente implican que haya habido trauma, y por supuesto no necesariamente trauma intencionado.

Sección 2

El debate actual

SA: ¿Cómo se enredó en esto? Porque, quiero decir, usted dice que fue hace tiempo que la literatura original estaba escrita. ¿Cómo se vio alcanzada en ese gran debate?

WS: Ocurrió porque estaba leyendo el trabajo que Jennian Geddes había hecho en el 2000 cuando planteó la cuestión. Bueno, ante todo lo que hizo fue un estudio de neuropatología fantástico –examinó 50 casos de niños que se suponían lesionados de modo no accidental, y lo publicó. Era la serie más larga nunca publicada, y era simplemente un estudio descriptivo muy bueno mostrando que la mayor parte de estos bebés no tienen los marcadores en el cerebro que usaríamos para diagnosticar trauma en cerebros adultos. Todo lo que tienen es edema y falta de riego sanguíneo en el cerebro, y ella empezó a hacer unas pocas preguntas. “Bien, ¿cuántos de ellos son trauma? ¿Y es el trauma lo que está causando sólo un pequeño daño en el tronco del encéfalo, que es donde está todo el control de la función respiratoria, y eso causa que el bebé deje de respirar y después el cerebro se hincha como una especie de efecto posterior de qué?

Ella sugirió que quizá la sangre viene de la propia duramadre. Fue la primera persona en plantear la pregunta. Y empezó a decir, “Bien, puede que nos hayamos equivocado”. Y yo supongo que todos nosotros... Bueno yo desde luego me senté y pensé, “puede que yo también,” porque yo simplemente había creído que encontrar hemorragia subdural y hemorragia retinal y un edema cerebral significaba síndrome del bebé sacudido.

SA: ¿Había visto usted misma un gran número de tales casos?

WS: Había visto algunos, y de hecho los había diagnosticado como síndrome del bebé sacudido. Más bien me asustó que yo simplemente había aceptado lo que me decían, así que empecé a examinar la literatura, y empecé a leer lo que estaba realmente escrito sobre este síndrome, y me di cuenta de que la base entera para este síndrome era increíblemente insegura. Después entablé un debate con Jennian y con otras personas diversas que estaban cuestionando eso, incluyendo un grupo animado e instructivo de patólogos forenses, ingenieros biomecánicos, cirujanos, radiólogos, principalmente en los Estados Unidos. Intercambiamos cartas y comentarios sobre casos y discutimos y cuestionamos todo lo que estaba escrito.

Cuestionando la metodología

En realidad es más bien triste admitir que a mi avanzada edad ésta es la primera vez que me he vuelto absolutamente severa y rigurosa en mi examen de cualquier artículo científico para ver que la metodología sea lo bastante buena como para aceptar los hallazgos.

SA: ¿Entonces es la primera vez en que usted se da cuenta del hecho de que se puede publicar algo que no es riguroso?

WS: Bien, he sabido que puede ocurrir, sí, y he intentado ser razonablemente cuidadosa con lo que leo, y por supuesto estaba entrenada para ser cuidadosa. Pero ahora soy mucho más vigilante, y particularmente en este campo. Tanto de lo que creemos nos lo dicen y lo aceptamos –alguien nos enseña algo y decimos, “Muy bien, debe de ser verdad”, y no hacemos bastantes preguntas.

Alguien estaba citanto el otro día a uno de sus profesores en la facultad de medicina que decía, “Es maravilloso darles la bienvenida como estudiantes a mis clases aquí. Lo que voy a decirles es que van a recibir un montón de información aquí –y probablemente el 50% de ello se demostrará más tarde erróneo. ¡El único problema es que no sabemos qué mitad va a ser errónea y qué mitad va a ser correcta!” [Reímos las dos] Así que tenemos que seguir haciendo preguntas: “¿Es correcto? ¿Lo creo? ¿Tiene sentido?” Yo desde luego me volví consciente cuando empecé a hacer preguntas sobre esto de que, en el campo de síndrome de bebé sacudido, todo el diagnóstico depende de: “Lo creemos, lo hemos visto antes; sabemos, la mayoría cree en eso; entendemos...” Pero no: “¿Cuáles son los hechos que confirman nuestra creencia?”

“Está destruyendo la vida de personas”

SA: Así en los casos que usted ha diagnosticado efectivamente como síndrome del bebé sacudido, ¿ha tenido que reunirse alguna vez con los padres, o tener que vérselas con padres o cuidadores que dicen, “Eso no ocurrió así”? Porque es una acusación muy gorda contra los padres y cuidadores, ¿no? Y si no han hecho nada, si ha sido mal diagnosticado durante tanto tiempo –o sus causas han sido mal entendidas- seguro que ahí debe de haber toda una controversia.

WS: Hay una enorme controversia ahí. Me asusta porque no sólo es hacer el diagnóstico erróneo –realmente destruye la vida de personas. Creo que el peor momento de todo este novelón vino cuando John Sweeney vino a entrevistarme para un programa de televisión que hacía... ¿cómo se llamaba el programa? Hizo una pequeña serie los martes por la noche en la BBC... [intenta recordar]. De todos modos, vino a filmar ese programa y me avisaron unos cinco minutos antes de que me iba a preguntar sobre un caso que yo había diagnosticado un par de años antes, y miré a mi informe y decía: síndrome del bebé sacudido.

Entonces él organizó la entrevista, me sentó, me alargó ese informe y dijo, “Hace dos o tres años (lo que fuera) usted diagnosticó síndrome del bebé sacudido. Lorraine Harris ha estado en prisión durante tres años. ¿Todavía cree usted en el síndrome del bebé sacudido?” Y yo dije: “No, no creo.” Y él dijo: “Bien, ¿qué piensa de su papel en esa condena? Y yo estaba ante la cámara; estaba completamente destrozada. Fue una buena muestra de televisión. Dije, “Bien, estoy simplemente horrorizada. Es terrible. Porque ahora he tenido una oportunidad para volver a pensar y no creo que volviera a hacer nunca aquel diagnóstico.”

De hecho más tarde, como resultado de aquella entrevista televisada, me pidieron que compareciera en el tribunal de apelación en 2005 cuando se vio el caso (de Lorraine Harris). Yo entonces estaba sosteniendo, “Bien, ya no creo en el síndrome del bebé sacudido. Estas son las cosas sobre las que creo que debería haber pensado y estos son los diagnósticos alternativos.” En el tribunal de apelación su condena fue anulada, y la situación realmente se encauzó cuando su abogado, un hombre encantador llamado Campbell Malone, tuvo que llamarla y decirle, “Bien Lorraine, tenías razón, tu sentencia fue errónea.”

En primer lugar, cuando el bebé murió la llevaron a prisión y no le permitieron acudir a su funeral. Le quitaron a su hija de cinco años y la adoptaron mientras ella estaba en prisión, así que cuando salió después de tres años sólo se le permitía reunirse con ella dos veces al año. Su marido la había dejado y sus padres habían muerto... (la voz de Waney se quiebra mientras continúa) Su vida había sido arruinada y es totalmente irreversible –no puedes sacar a un niño de la adopción y devolvérselo a su verdadera madre. Su hijo murió de una enfermedad natural, y sin embargo el sistema ha arruinado su vida –de una manera casi tan exhaustiva como se pueda hacer.

SA: (Ambas meditamos en silencio durante un rato.) Entonces ¿cómo asumiste eso?

WS: Fue devastador. He intentado asumirlo diciéndome que voy a investigar cada detalle y poner todo lo que pueda en cada uno de esos casos.

“Fue un error sin mala intención en aquella época”

SA: ¿Y la ha asustado sobre hacer diagnósticos o ha reconocido usted que la medicina avanza, las evidencias cambian, y que fue un error sin mala intención en aquella época?

WS: Si, fue un error sin mala intención en aquella época. Salvo que, si hubiera tenido criterios más rigurosos para creer lo que me dicen, quizás no hubiera cometido aquel error en primer lugar. Pero, ya sabes, creo que todos cometemos errores y todos seguimos. Pero todavía me preocupa porque la cantidad de información que tenemos es a menudo insuficiente para estar completamente seguros de un diagnóstico de lesión no accidental. Sólo tenemos una base de evidencia bien definida muy pequeña, así que a menudo lo mejor que puedes decir es, “Realmente no lo sé.” Y eso no ayuda a los abogados. Pero si es honesto y es la postura en la que estás, entonces es lo que tienes que decir.

SA: Usted me dijo por teléfono que ahora está entusiasmada por esta cuestión -¿cuál fue el incidente que la apasionó tanto?

WS: Lo que me apasionó realmente es lo que está en juego para las familias, como demostró el caso Lorraine Harris. Quiero decir, si puedes equivocarte tanto –y yo he tenido desde entonces un buen número de casos en los que las familias al final han sido declaradas no culpables, pero el sufrimiento por el que pasan durante el proceso es simplemente terrible. Porque a menudo una madre aparece en un hospital con un bebé que ha sufrido un colapso.

De hecho, encontré a una madre cuando ocurrió eso: tan pronto como llegó al hospital con su bebé pensaron, porque tenía una hemorragia subdural, que ella debía de ser culpable de dañarlo y no se le permitió estar a solas con el bebé en el ventilador. La policía había ido a su casa y la rodearon con cinta –ya sabes, una escena del crimen- así que todos los vecinos estaban ahí fuera, y estaba en la portada del periódico local: “Madre acusada de asesinar bebé.” Sus últimas horas con su bebé las pasó con un policía con ella en todo momento.

Hubo otro caso que realmente me disgustó. Este bebé había estado en el hospital durante sólo 44 horas antes de morir. Eso no es un plazo muy largo para establecer una culpa. En las notas la enfermera había escrito: “El bebé E está en el ventilador, Los padres están siendo interrogados por la policía actualmente. La policía ha dicho que si su estado empeora los traerán de vuelta al hospital.” Se privó a los padres de las últimas 44 horas de vida de su bebé –estaban en la comisaría siendo acusados de lesionarlo. Simplemente imagina, como una madre, cómo debieron de sentirse. Y los declararon inocentes. Su caso fue rechazado en el tribunal de familia. Se privó a aquellos padres de las últimas 44 horas con su bebé moribundo, y tú no puedes devoverles eso nunca.

Evidentemente tienes que hacer la pregunta “¿Es maltrato?” porque no puedes consentir que los bebés sean maltratados, pero debes ser racional. Si el bebé está en el hospital en un ventilador, los parientes no van a ser capaces de hacerle mucho en ese entorno, ¿entonces necesitas tener un policía sentado con ellos todo el tiempo? ¿Y no puedes dejar a los otros hijos con un abuelo o un vecino antes que internarlos? Sólo pone en marcha esa máquina que tiene que asegurar que todo el mundo está a salvo.

Sección 3

Polarización de los peritos médicos

SA: ¿Entonces usted ha visto las implicaciones de un diagnóstico y cómo puede deshacer por completo las vidas de las personas de esa manera?

WS: Sí, y casi le da a una miedo hacer cualquier diagnóstico. La otra cosa que he visto es la polarización de peritos médicos. Está la gente que cree que los bebés son lesionados por sus familias... Bien, todos creemos que los bebés son lesionados por padres y cuidadores. Pero algunos están tan apasionados en promover esa creencia en maltrato infantil que no van a aguantar ninguna pregunta. Saben que ocurre, y dicen, “Esto es otro caso, y no vamos a admitir más preguntas.” Yo soy vista como una espontánea y un poco disidente porque sigo haciendo preguntas. Sigo diciendo, “Necesito ver alguna evidencia antes de aceptarlo.” Así que entramos en una situación muy difícil, de confrontación, con los halcones y las palomas.

SA: ¿Y ha encontrado usted eso con sus propios colegas?

WS: Oh sí.

SA: ¿Y cómo se las arregla con eso? ¿Está en su naturaleza pelear por causas, o es simplemente algo que usted siente que es tan importante que está preparada para ser conflictiva? Porque si no es usted del tipo agresivo, podría ser muy difícil, ¿no?

WS: ¡Yo no soy nada agresiva! Eso es parte de la razón por la que soy patóloga –porque no soy buena en tratar con gente moribunda y situaciones clínicas en las que tienes que tomar decisiones inmediatamente: ¿das este medicamento o aquel medicamento? No, yo prefiero marcharme y pensar en las cosas tranquilamente. Pero esta cuestión me ha puesto realmente furiosa. Hace unos pocos años si hubieras dicho, “Ve y sé testigo en el tribunal”, yo habría dicho, “No, no, no. Un abogado listo me liará hasta que diga que lo negro es blanco y probablemente no podría resistirlo.”

Pero me he vuelto tan implicada en todo ese campo; he leído tantos artículos, y estoy tan inmersa en darme prisa en la evidencia que estoy dispuesta a ir a la zona de testigos porque sé que esta evidencia hay que ponerla ante el tribunal. Sé que es importante que alguien haga las preguntas, de otra manera va a haber terribles errores judiciales.

SA: De acuerdo, ¿entonces qué hace usted con eso? Usted se dio cuenta de que había una base empírica muy endeble, pero ¿está usted creando una evidencia más fuerte para mecanismos alternativos para esa afección ahora?

WS: Oh, ese es un problema terrible. Porque sí, tenemos un montón de casos ahora que deberíamos estar escribiendo. Pero cada vez que estoy a punto de escribir un artículo llega otro caso... “En el tribunal la próxima semana... necesitamos su opinión”. Es realmente duro conseguir tiempo para hacer todo eso.

Interesantemente –quizás una señal del modo en que esto va es que fui invitada a escribir una revisión sobre el tema de hemorragias subdurales para una revista de pediatría. Escribí mi artículo. Fue revisado por dos evaluadores para la revista, que lo rechazaron porque, “depende de literatura antigua, porque no es la opinión vigente, no es lo que nosotros entendemos. Es un texto peligroso.” Era, en lo que a mí se refiere, simplemente un análisis de lo que sabemos sobre hemorragia subdural usando un montón de datos que conseguí de la literatura antigua, y cuestionando la creencia tradicional.

Llamé al editor, y le escribí, y dijo: “tengo aquí dos evaluadores. Tenemos dos evaluadores que dicen ‘no lo publiques’, no lo publicamos” Y está aquí de vuelta en mi cartera, esperando a que lo publique en algún otro sitio. O a que lo intente.

SA: Es duro –indica que la opinión ortodoxa es muy, muy difícil de desafiar. Y la opinión ortodoxa puede tener una base muy endeble –¿es eso lo que me está contando? ¿Y que los datos antiguos no son aceptables?

WS: No es como si es tecnología vieja que sabemos que era defectuosa o ha sido superada. Esto es patología básica, antigua, observacional: sencillamente gente describiendo un gran número de casos, más de los que podemos estudiar hoy. Eso no cambia.

SA: ¿Entonces cuántos de esos casos está viendo? ¿Es un problema muy común?

WS: Oh, probablemente veo un caso nuevo cada semana.

SA: ¿Y todavía se atribuye al síndrome del bebé sacudido?

WS: Sí, se hace. Y es duro ir más allá de eso. De hecho justo antes de que llegaras esta mañana dos policías me trajeron un caso. Y les dije, “No creo que sea sacudida, no hay evidencia. El bebé no tiene un cuello roto; no hay marcas de agarrón. Este bebé puede muy bien haber sufrido un impacto –o caída, o ser golpeado en la cabeza o lanzado contra algo. Pero ellos seguían diciendo, “Sí, bueno, si el padre no lo hubiera hecho...” y estaban haciendo el gesto de sacudida. Simplemente no pueden abandonar la idea de que ‘eso es lo que las familias hacen a los bebés’.

Así que tenemos que recorrer un largo camino para sacar eso del lenguaje corriente. Porque una vez que tienes sacudida, tienes ‘lesión intencionada’. Si tienes impacto, puede ser igualmente intencionado, pero también puede ser accidental. Así que por lo menos lo estás poniendo en igualdad de condiciones. Y entonces puedes poner tus datos ante el tribunal y el jurado puede tomar su decisión según la evidencia puesta ante ellos. Pero una vez que tienes sacudida es ‘intencionado’ y es terriblemente fácil –es una carrera cuesta abajo hasta la prisión desde ahí.

Mejorando la base empírica

SA: ¿Estos bebés siempre mueren?

WS: Casi todos los que yo veo han muerto, evidentemente. Pero a veces me piden que comente sobre bebés que tienen escáneres cerebrales a causa de mi interés y comprensión de la patología.

Así que a partir de ahí –estabas preguntando cómo estamos intentando mejorar la base empírica– bien, tenemos que publicar, publicar, publicar. Pero publicar es un problema. No siempre puedes publicar, porque desafía la opinión ortodoxa.

Me ha pasado con dos artículos –rechazados porque están desafiando lo que los pediatras quieren oír. Y creo que una de las razones para ello es que si has diagnosticado síndrome de bebé sacudido en docenas de casos en tu carrera y entonces piensas, “¡Puede que estuviera equivocada!” ¿Cómo puedes vivir con el hecho de que puede que hayas destrozado familias, enviado a gente a prisión, y estabas equivocado? Yo he estado equivocada. Y lo mejor que puedes hacer, creo, es decir, “Dios mío, podría haberme equivocado. Déjame volver a pensarlo.” Pero creo que hay una clase de, “No puedo afrontar eso, así que simplemente voy a pretender que no está y seguir adelante.”

“El detalle es tan importante”

SA: Pero como una patóloga ¿no está usted en una posición de fuerza para decir, “No es sacudida”?

WS: Lo digo. Así que tenemos que mirar más allá, para demostrar impacto o probar que había algún otro tipo de negligencia o maltrato. El detalle es tan importante: en alguno de esos casos encontramos una gran hemorragia subdural durante la autopsia. Bien, eso coincide con el síndrome del bebé sacudido. Entonces vuelves al escáner tomado el día en que el bebé fue admitido en el hospital, poco después del colapso, y no hay subdural. Un escáner dos días después y hay un poco de derrame, y después llegas a la autopsia y hay un móntón de derrame.

Los halcones agarrarán esto y dirán, “Bien, hemorragia subdural -debe de haber sido sacudida.” Pero entonces yo pregunto, “¿Qué pasa con los escáneres? Si el bebé ha sido sacudido, la sangre habría estado ahí desde el día uno.” Lo que ocurrió, creo, es que la sangre está viniendo de algún otro sitio y está manando suavemente... el bebé está enfermo y está en un ventilador, el hígado no está funcionando, la coagulación no está funcionando. Esto se está acumulando durante un período de días.

De hecho tengo que ir al tribunal mañana en un caso donde ha ocurrido exactamente eso, y la acusación está realizando un diagnóstico de síndrome de bebé sacudido. ¡Y yo estoy del lado de la acusación! Soy realmente una espina en su carne, porque estoy diciendo “No puedes decir que es síndrome de bebé sacudido. No hay cuello roto; no hay contusiones donde han agarrado al niño.” Es un bebé enorme. Y la sangre habría estado ahí en el primer escáner, pero no estaba. Todos los radiólogos de ambas partes que han examinado este caso han dicho, “No hay sangre en el primer escáner.”

SA: ¿Y entonces están de acuerdo con usted en que hay preguntas mucho más importantes?

WS: No lo sé. Yo estoy diciendo, “Creo que este bebé ha sufrido probablemente una lesión por impacto en distintas ocasiones”, pero eso no es muy bueno para la policía porque ellos quieren que la lesión haya ocurrido “a las 12 en punto de la mañana, el tres de noviembre del 2003”, o lo que sea, porque sólo había una persona con el bebé entonces, y eso hace realmente fácil para ellos identificar al autor.

SA: Porque impacto es una historia mucho más complicada -¿podría ser cualquier cosa? ¿Podría haberse caído de una silla alta o algo así?

WS: Síii, Síii, Síii. Sobre todo si dices, “Bien, creo que ha sufrido impacto en varias ocasiones, porque hay hemorragias antiguas también. Entonces dicen: “Oh bueno eso es realmente difícil porque los padres han estado cuidando al bebé, y hay una niñera, y las tías y tíos... y todo el resto. No podemos concretarlo sobre nadie. Necesitamos una historia bonita y ajustada que encaje con el bebé colapsando en presencia de sólo una persona.” Y ahí es cuando se vuelve un lugar difícil para ir, porque mis colegas van con la historia del síndrome del bebé sacudido, y yo creo que tenemos que examinar otras cosas.

Teorías alternativas

Voy a reuniones aquí en el hospital con mucha regularidad donde me saludan con “¿Otro ‘síndrome de leche asesina’, Waney?” Porque yo creo que algunos pequeños bebés se atragantan con sus comidas y mueren. Sobre todo si han tenido un parto difícil y han tenido derrames al nacer. Ese derrame puede no estar curado o puede volver a sangrar. Y si se atragantan van a subir la presión en sus cabezas y van a lograr otro derrame subdural.

SA: ¿Así que es la primera vez que usted ha estado desafiando realmente la ortodoxia en su carrera, o ha encontrado usted que ser una patóloga significa que siempre está en una papel ligeramente desafiante?

WS: No, nada de desafiante. Quiero decir que somos gente tranquila que nos vamos y trabajamos en el cuarto trasero y emitimos los diagnósticos –¡como diría Irene, “Correr por el pasillo sobre sus piernecitas”! Pero no, en absoluto, no soy una persona agresiva. Pero estoy en esa fase ahora en que me apasiono tanto sobre eso que pienso, “Sólo tengo unos pocos años más para seguir; puedo ser difícil; no tengo nada que perder; pero hay un montón que ganar si podemos impedir errores judiciales.” Así que estoy dispuesta a ser tan agresiva como haga falta –si tengo la evidencia. Trabajo con los hechos en frente de mí. No estoy dispuesta a alterar las reglas en ese principio.

SA: Irene me estuvo hablando un poco sobre su investigación con hemorragias subdurales quizás ocurriendo incluso antes del parto. ¿Ha estado usted también trabajando en el escenario ‘antes del parto’?

WS: ¿Con Irene? Ha sido estupenda, de hecho, al enviarme algún material y un montón de informes de autopsias...

SA: ¿Y hasta cuánto le resulta interesante que –la idea de que podría ocurrir incluso antes del parto?

WS: Bien, es fascinante. También lo son las hemorragias que pueden surgir antes del parto pero sobre todo alrededor del momento del parto debido al propio proceso del parto. Creo que eso es algo que realmente tendríamos que examinar, porque el mecanismo probablemente no es trauma, como cuando el cerebro se mueve dentro de la cabeza, sino que es debido probablemente a todos los cambios de presión que suceden.

Lo más importante –y lo que me está emocionando realmente en este momento- son los cambios que ocurren desde el nacimiento hasta el sexto mes de vida. El cerebro está madurando, pero no es un cerebro al nacer y algo diferente dos, tres meses después. Es un proceso que lleva tiempo. Así que creo que los bebés que realmente me preocupan, que son los bebés muy jóvenes sacudidos, son más como los derrames neonatales de lo que son como uno de cinco años.

Cuando miramos a toda esta literatura tenemos que ser verdaderamente cuidadosos de que estamos comparando cosas similares –estamos examinando lo que ocurre en bebés diminutos. Así examinar lo que ocurre al nacer, y tenemos ejemplos de bebés con derrames subdurales al nacer y examinar de dónde vienen es terrible, terriblemente importante, porque creo que es relevante para el síndrome del bebé sacudido. Hace podo he estado examinando artículos sobre cómo la duramadre se desarrolla realmente y lo que una duramadre inmadura hará comparada con una más madura. Tenemos que examinar el detalle de cada caso. Usar sólo el tipo de patrón halcón-acusador, “Síndrome de bebé sacudido significa que tenemos hemorragias subdurales, hemorragias retinales y un edema cerebral, y eso es todo lo que necesitamos,” es simplemente tan impreciso que resulta absurdo.

Fin de la página 7, contínuan otras 7 páginas de entrevista

en las que se tratan otros asuntos.

1 Se refiere al escándalo del hospital infantil Alder Hey, en el Reino Unido, donde se guardaron órganos de niños sin ningún consentimiento previo. (N. del T.)

2 Rotura o distensión de tejidos blandos del cuello producidos por una sacudida brusca por aceleración o frenada, es muy frecuente en accidentes de tráfico. (N. del T.)