Extracto del blog “Conversations
with Pathologists”, en
www.pathsoc.org/conversations,
entrevistas realizadas por Sue Armstrong e incluidas después en el
libro de la misma autora, “A Matter of
Life and Death: Inside the Hidden World of the Pathologist”.
Waney
Squier – Transcripción Completa
Neuropatóloga
pediátrica especialista del hospital John Radcliffe, Oxford
Lugar
de la entrevista: Hospital John Radcliffe, Oxford
Fecha
de la entrevista: 10 de octubre del 2007
Sección
1
SA: Supongo que
la primera pregunta de todas, desde nuestra última entrevista, es
¿cómo han cambiado las cosas en su práctica médica desde el Alder
Hey?
WS: Bien, eso es una
pregunta realmente interesante, porque pensábamos que iba a provocar
una gran diferencia, que íbamos a estar haciendo muchas menos
autopsias y guardando mucho menos tejido a causa del Alder Hey.
Margaret Esirie, mi colega, consideró algunas de las estadísticas
hace muy poco, y de hecho la curva está bajando justo como antes del
Alder Hey. Así que el número de autopsias ha estado descendiendo de
todas formas. Alder Hey fue un bache pero no parece haber cambiado lo
que ya era una tendencia descendente.
SA: ¿Y cual era
la razón? ¿Quién no pide autopsias ahora?
WS: Es una buena
pregunta. Creo que son los médicos que sienten que consiguen tanta
buena información de todas nuestras sofisticadas técnicas –todos
nuestros escáneres de IRM– que no necesitan hacer una autopsia. Y
el Alder Hay quizás sólo como que los justificó en ese
sentimiento, “Bien, no queremos pedir autopsias, no son muy
agradables.”
Se concede mucha
menos importancia a las autopsias en la formación médica, también.
No se espera que los estudiantes de medicina las hagan, o vayan y
vean, creo, más de una o dos. [La actitud parece ser que] hemos
pasado a ser capaces de usar una investigación mucho más
sofisticada, y que la autopsia es una manera de mirar a la patología
un poco obsoleta, más bien horrible.
Autopsias,
una mina de información.
SA: ¿Y usted qué
piensa sobre eso?
WS: Creo que están
completamente equivocados. Quiero decir que yo odio hacer autopsias,
siempre lo he odiado, pero la información que conseguimos es
completamente inestimable. Estoy muy interesada en qué causa
hemorragias subdurales en bebés en este momento, y he
repasado varios artículos hace poco... Hay un montón enorme de
ellos, y si retrodeces al material que fue escrito en 1905 es
fantástico, porque entonces se hacían autopsias en cada caso, se
hacían con enorme detalle, y se describían con gran detalle. Habría
escrita una serie de unas 700 autopsias – eso es una cantidad
enorme de información.
SA: ¿1905? ¿Hace
más de un siglo?
WS: Sí, sí. Un
montón de mi información sobre los antecedentes de lo que yo
entiendo sobre hemorragia subdural ha venido de examinar la
literatura realmente antigua, y todo está ahí.
SA: ¿No
conseguiría la misma clase de información del IRM y otras nuevas
técnicas ahora?
WS: No, es anatomía
detallada. IRM nos da tanta información, pero es ver realmente la
estructura a simple vista y después examinarla bajo el microscopio
lo que realmente nos enseña tanto.
De hecho justo esta
manaña encontré a uno de nuestros cirujanos en el pasillo –está
interesado en este campo también y lo hemos enganchado en esto. Es
un tipo muy listo– muy aficionado a hacer investigación y
conseguir la evidencia científica para todo lo que decimos. Tuve una
larga reunión con él el viernes a la tarde y le lanzamos todos esos
artículos y le mostramos algunos cortes en el microscopio, y dije,
“venga, tú ves esto en el aula –¿qué piensas de esto?” Y él
dijo: “Bien, voy a tener que ir a casa y leer sobre esto”. Y está
mañana me topé con él y dijo, “¿Sabes?, volví a la literatura
y tengo algunos viejos artículos fantásticos.” Todo de la década
de 1800, y la información estaba ahí. Y estaba ahí porque la
buena, anticuada patología observacional tiene un montón tan grande
de cosas que ofrecer.
SA: ¿Usted cree
que es todavía el patrón oro?
WS: Creo que lo es,
sí. Y hemos olvidado un montón. Sabíamos un montón entonces, pero
todos esos artículos han quedado enterrados. He escrito una
evaluación que fue criticada sobre la base de que estoy usando
información de la década de 1930 –“Hemos avanzado desde
entonces...” Bien, espera, ¡no hemos avanzado! Porque entonces la
buena patología, observacional, descriptiva era el lecho de roca
absoluto de lo que sabíamos. Y lo hemos olvidado, nos hemos alejado,
y creemos que sabemos más. Bien, no sabemos más, porque estamos
perdiendo cosas con algunas de nuestras nuevas investigaciones. Si
bien las imágenes son tan buenas, no nos dan la misma cantidad de
información.
SA: ¿Y usted es
capaz de impulsar esa línea? ¿Está usted diciendo a toda la gente
que está usando el IRM y todas las otras técnicas de escaneado que
es estupendo pero que no es la historia completa?
WS: Eso espero. Mi
propia práctica es que miro a los escáneres siempre que puedo. Por
ejemplo, si estoy examinando un cerebro, hablo con mis colegas y
digo, “¿Podemos mirar juntos este escáner?” Y entonces o les
hago volver aquí o llevo un corte hasta ellos y digo, “Mira, esto
es lo que tienes en el escáner. Esto es lo que realmente parece. Y
esto es lo que parece bajo el microscopio. Así lo que estás viendo
como una señal fuerte aquí...”
Hemos tenido
realmente un ‘jaleo’ en marcha sobre eso –es todo con buen
ánimo, pero ellos se pondrán de pie y dirán, “Tenemos necrosis
hemorrágica del cortex de este bebé,” y yo diré “¡No, no la
tenéis!” “Sí, la tenemos, lo sabemos porque esto es como es la
señal de la sangre cuando no se está moviendo –debe de estar en
los tejidos.” Y yo diré, “Bien, tenemos en realidad las platinas
del cerebro de este bebé (porque el bebé murió más tarde), y no
hay hemorragias. Está toda en los vasos sanguíneos, y porque esos
vasos sanguíneos están llenos de sangre no se está moviendo...
Puede estar muy congestionado, pero no es hemorrágico.” Poco a
poco estamos consiguiendo que modifiquen su terminología de modo que
están reflejando realmente lo que está pasando. Podría sonar como
si yo me estuviera poniendo criticona porque he visto algo que ellos
no han visto, pero es importante que entendamos los procesos, de otro
modo vamos a cometer errores.
Síndrome
del bebé sacudido
SA: Digame,
¿cuándo empezó su fascinación con la historia de las hemorragias
subdurales, y cuás es la imagen que está surgiendo?
WS: Bueno, yo llegué
a esto a causa del número creciente de casos de “síndrome de bebé
sacudido” –que es identificado habitualmente sobre la base de
encontrar una hemorragia subdural en un escáner. Nuestra
comprensión del síndrome de bebé sacudido se basa en un artículo
que fue publicado en 1971, donde un pediatra decía, “Cielos,
apuesto a que si sacudes a un bebé podrías conseguir una hemorragia
subdural desgarrando los vasos que drenan del cerebro a la
duramadre.” Basó eso en algún trabajo con animales que había
sido realizado en estudios de accidentes de tráfico de pacientes que
habían tenido hemorragias subdurales pero no habían sufrido impacto
–sólo había tenido un lesión por latigazo.
Así pues hicieron
esos estudios en animales y encontraron que sí, que podían obtener
hemorragias subdurales en animales si los sometían a “latigazo”.
Pero las fuerzas eran enormes, y la mayoría de esos animales tenían
cuellos rotos también. Este pediatra pensó: “Bien, puede que si
sacudes a un bebé puedas conseguir también lo mismo,” y escribió
el artículo. El cirujano que estaba implicado en la investigación
en realidad lo llamó y le dijo, “Creo que no puedes hacer eso. No
puedes extrapolar de animales adultos a bebés humanos.” Y él o
bien no entendió, o no quiso entender y siguió adelante y publicó
el artículo.
Entonces simplemente
fue aprovechado por la población pediátrica que dijo, “Eh,
tenemos una explicación. ¡Brillante!” El síndrome de bebé
sacudido había nacido, y todavía es creído.
SA: ¿Fue así de
endeble –fue realmente así de endeble, la base de eso?
WS: Absolutamente. Y
después se publicaron cientos de artículos. “Tenemos el síndrome
de bebé sacudido, porque tenemos un niño con una hemorragia
subdural, y hemorragias retinales. Los padres no saben qué ha
pasado, por lo tanto, debe de haber sido sacudido.” O, “los
padres dicen que se cayó de la cama; sabemos que eso no puede dañar
a un bebé, debe de haber sido sacudido.” Así entonces dicen:
“Bien, sabemos que ha sido sacudido porque tiene esas
características. Y sabemos que la sacudida ocasiona esas
características,” y entras en un razonamiento circular.
Fue Jennian Geddes
la primera que dijo: “Esperen, no estamos seguros de que esto es lo
que ocurre. No estamos seguros de que estos vasos estén realmente
desgarrados.” Porque si desgarraras esos vasos conseguirías una
hemorragia masiva –como las que vemos en niños que caen de árboles
o están implicados en accidentes de tráfico. Tienes un gran coágulo
sanguíneo. Eso es no es lo que ves en el síndrome del bebé
sacudido. Ella empezó a pensar en otras posibles explicaciones.
SA: ¿Y es una
patóloga, una doctora, o qué?
WS: Es una
neuropatóloga que ya está retirada desde entonces.
Buscando
en la vieja literatura:
Ahora es cuando
volví a la vieja literatura y examiné todas las hemorragias
subdurales relacionadas con el parto. Y Jeanne-Claudie Larroche,
por ejemplo, que me enseñó un montón de la neuropatología que
aprendí cuando estaba empezando, había examinado 700 autopsias y
ella no describió una sola vena puente desgarrada. [una vena puente
es una de esas venas que va desde el cerebro a la duramadre y se cree
que se desgarra cuando sacudes a un bebé.] Ella no describió una
sola vena puente desgarrada en una hemorragia subdural relacionada
con el parto. Y Cushing, escribiendo en 1905, operaba a esos bebés,
y después hacía las autopsias si morían, y él dijo que sólo
había visto dos vasos desgarrados. Y cuando los vio no podía estar
seguro [de lo que había ocurrido] porque estaban tan congestionados.
Pero toda esa información ha quedado enterrada.
Los buenos estudios
observacionales no han confirmado la hipótesis de que esas venas
puentes se desgarren, por lo tanto tenemos que buscar algo diferente.
Eso es por lo que ahora estoy muy interesada en examinar la
estructura de la duramadre para ver si hay una razón por la que la
sangre podría volver de la duramadre al espacio subdural en bebés
de unos tres o cuatro meses de edad. Ese es un grupo de poca edad muy
especial y uno que representa la mayor parte de los casos que
aparecen con hemorragias subdurales sin fracturas, sin contusiones,
sin todas esas otras lesiones horrendas que los bebés tienen cuando
han sido golpeados por sus padres, o cuidadores o canguros o
cualquiera.
Es un campo de
investigación absolutamente fascinante –investigar todas las
muestras que estamos consiguiendo: mirar en el microscopio y ver si
podemos identificar anormalidades en los canales de flujo sanguíneo
en la duramadre en bebés de hasta tres meses de edad. Y de hecho hay
cambios en la maduración. La duramadre cambia entre los dos y tres
meses, y entre tres meses y después. El cráneo cambia. En bebés
pequeños el cráneo es blando y los huesos no están fusionados.
Cuando envejeces, alrededor de los nueve meses, tu cráneo se vuelve
rígido y se calcifica de modo que tienes una caja sólida. Pero
antes de eso, si pegas a un bebé en la cabeza, puedes no tener una
fractura porque el hueso simplemente se dobla. Al doblarse puede
dañar el cerebro, puede desgarrar vasos sanguíneos, puede causar
toda clase de lesiones. Pero puede que después vuelva a su posición
y tienes un bebé que parece completamente normal, pero de hecho ha
sido golpeado en la cabeza. Así que hay un montón de cosas que son
muy diferentes...
SA: ¿Pero eso
indicaría seguramente que es una lesión no accidental?
WS: Bueno, podría
ser una lesión no accidental sin ninguna marca. Así puedes tener
bebés que tienen daños dentro de la cabeza, y puedes decir, “Esto
podría ser impacto, incluso si no tenemos fracturas o contusiones”,
porque en un bebé joven todo es diferente.
SA: Pero ¿puede
ocurrir también espontanéamente...? ¿O qué está sugiriendo? ¿Que
todavía parece indicar una lesión no accidental, pero que la
sacudida no es necesariamente el mecanismo?
WS: Creo que puede
ser una lesión no accidental, pero pienso que debemos ser realmente
cuidadosos. Bebés que tienen hemorragias hacia la época del parto
no parecen tenerlas como resultado de venas puente desgarradas –no
es ese tipo de trauma. Algo diferente está pasando. Son cambios en
la presión en la cabeza. Y creo que lo mismo puede ocurrir a bebés
de unos tres meses de edad. Por ejemplo, si se atragantan con un
alimento inmediatamente cierran sus vías respiratorias; se
esforzarán y respirarán contra una vía respiratoria cerrada, o
alguien vendrá y los reanimará, y eso puede cambiar la presión en
la cabeza. Y creo que el mismo mecanismo podría establecerse cuando
tenemos bebés en el período neonatal. Por lo tanto creo que hay un
montón de mecanismos diferentes que podrían causar sangrado
espontáneo (o no espontáneo) en la duramadre en bebés en este
grupo de poca edad –tres o cuatro meses de edad- que no
necesariamente implican que haya habido trauma, y por supuesto no
necesariamente trauma intencionado.
Sección
2
El
debate actual
SA: ¿Cómo se
enredó en esto? Porque, quiero decir, usted dice que fue hace tiempo
que la literatura original estaba escrita. ¿Cómo se vio alcanzada
en ese gran debate?
WS: Ocurrió porque
estaba leyendo el trabajo que Jennian Geddes había hecho en el 2000
cuando planteó la cuestión. Bueno, ante todo lo que hizo fue un
estudio de neuropatología fantástico –examinó 50 casos de niños
que se suponían lesionados de modo no accidental, y lo publicó. Era
la serie más larga nunca publicada, y era simplemente un estudio
descriptivo muy bueno mostrando que la mayor parte de estos bebés no
tienen los marcadores en el cerebro que usaríamos para diagnosticar
trauma en cerebros adultos. Todo lo que tienen es edema y falta de
riego sanguíneo en el cerebro, y ella empezó a hacer unas pocas
preguntas. “Bien, ¿cuántos de ellos son trauma? ¿Y es el trauma
lo que está causando sólo un pequeño daño en el tronco del
encéfalo, que es donde está todo el control de la función
respiratoria, y eso causa que el bebé deje de respirar y después el
cerebro se hincha como una especie de efecto posterior de qué?
Ella sugirió que
quizá la sangre viene de la propia duramadre. Fue la primera persona
en plantear la pregunta. Y empezó a decir, “Bien, puede que nos
hayamos equivocado”. Y yo supongo que todos nosotros... Bueno yo
desde luego me senté y pensé, “puede que yo también,” porque
yo simplemente había creído que encontrar hemorragia subdural y
hemorragia retinal y un edema cerebral significaba síndrome del bebé
sacudido.
SA: ¿Había
visto usted misma un gran número de tales casos?
WS: Había visto
algunos, y de hecho los había diagnosticado como síndrome del bebé
sacudido. Más bien me asustó que yo simplemente había aceptado lo
que me decían, así que empecé a examinar la literatura, y empecé
a leer lo que estaba realmente escrito sobre este síndrome, y me di
cuenta de que la base entera para este síndrome era increíblemente
insegura. Después entablé un debate con Jennian y con otras
personas diversas que estaban cuestionando eso, incluyendo un grupo
animado e instructivo de patólogos forenses, ingenieros
biomecánicos, cirujanos, radiólogos, principalmente en los Estados
Unidos. Intercambiamos cartas y comentarios sobre casos y discutimos
y cuestionamos todo lo que estaba escrito.
Cuestionando
la metodología
En realidad es más
bien triste admitir que a mi avanzada edad ésta es la primera vez
que me he vuelto absolutamente severa y rigurosa en mi examen de
cualquier artículo científico para ver que la metodología sea lo
bastante buena como para aceptar los hallazgos.
SA: ¿Entonces es
la primera vez en que usted se da cuenta del hecho de que se puede
publicar algo que no es riguroso?
WS: Bien, he sabido
que puede ocurrir, sí, y he intentado ser razonablemente cuidadosa
con lo que leo, y por supuesto estaba entrenada para ser cuidadosa.
Pero ahora soy mucho más vigilante, y particularmente en este campo.
Tanto de lo que creemos nos lo dicen y lo aceptamos –alguien nos
enseña algo y decimos, “Muy bien, debe de ser verdad”, y no
hacemos bastantes preguntas.
Alguien estaba
citanto el otro día a uno de sus profesores en la facultad de
medicina que decía, “Es maravilloso darles la bienvenida como
estudiantes a mis clases aquí. Lo que voy a decirles es que van a
recibir un montón de información aquí –y probablemente el 50% de
ello se demostrará más tarde erróneo. ¡El único problema es que
no sabemos qué mitad va a ser errónea y qué mitad va a ser
correcta!” [Reímos las dos] Así que tenemos que seguir haciendo
preguntas: “¿Es correcto? ¿Lo creo? ¿Tiene sentido?” Yo desde
luego me volví consciente cuando empecé a hacer preguntas sobre
esto de que, en el campo de síndrome de bebé sacudido, todo el
diagnóstico depende de: “Lo creemos, lo hemos visto antes;
sabemos, la mayoría cree en eso; entendemos...” Pero no: “¿Cuáles
son los hechos que confirman nuestra creencia?”
“Está
destruyendo la vida de personas”
SA: Así en los
casos que usted ha diagnosticado efectivamente como síndrome del
bebé sacudido, ¿ha tenido que reunirse alguna vez con los padres, o
tener que vérselas con padres o cuidadores que dicen, “Eso no
ocurrió así”? Porque es una acusación muy gorda contra los
padres y cuidadores, ¿no? Y si no han hecho nada, si ha sido mal
diagnosticado durante tanto tiempo –o sus causas han sido mal
entendidas- seguro que ahí debe de haber toda una controversia.
WS: Hay una enorme
controversia ahí. Me asusta porque no sólo es hacer el diagnóstico
erróneo –realmente destruye la vida de personas. Creo que el peor
momento de todo este novelón vino cuando John Sweeney vino a
entrevistarme para un programa de televisión que hacía... ¿cómo
se llamaba el programa? Hizo una pequeña serie los martes por la
noche en la BBC... [intenta recordar]. De todos modos, vino a filmar
ese programa y me avisaron unos cinco minutos antes de que me iba a
preguntar sobre un caso que yo había diagnosticado un par de años
antes, y miré a mi informe y decía: síndrome del bebé sacudido.
Entonces él
organizó la entrevista, me sentó, me alargó ese informe y dijo,
“Hace dos o tres años (lo que fuera) usted diagnosticó síndrome
del bebé sacudido. Lorraine Harris ha estado en prisión durante
tres años. ¿Todavía cree usted en el síndrome del bebé
sacudido?” Y yo dije: “No, no creo.” Y él dijo: “Bien, ¿qué
piensa de su papel en esa condena? Y yo estaba ante la cámara;
estaba completamente destrozada. Fue una buena muestra de televisión.
Dije, “Bien, estoy simplemente horrorizada. Es terrible. Porque
ahora he tenido una oportunidad para volver a pensar y no creo que
volviera a hacer nunca aquel diagnóstico.”
De hecho más tarde,
como resultado de aquella entrevista televisada, me pidieron que
compareciera en el tribunal de apelación en 2005 cuando se vio el
caso (de Lorraine Harris). Yo entonces estaba sosteniendo, “Bien,
ya no creo en el síndrome del bebé sacudido. Estas son las
cosas sobre las que creo que debería haber pensado y estos son los
diagnósticos alternativos.” En el tribunal de apelación su
condena fue anulada, y la situación realmente se encauzó cuando su
abogado, un hombre encantador llamado Campbell Malone, tuvo que
llamarla y decirle, “Bien Lorraine, tenías razón, tu sentencia
fue errónea.”
En primer lugar,
cuando el bebé murió la llevaron a prisión y no le permitieron
acudir a su funeral. Le quitaron a su hija de cinco años y la
adoptaron mientras ella estaba en prisión, así que cuando
salió después de tres años sólo se le permitía reunirse con ella
dos veces al año. Su marido la había dejado y sus padres habían
muerto... (la voz de Waney se quiebra mientras continúa) Su vida
había sido arruinada y es totalmente irreversible –no puedes sacar
a un niño de la adopción y devolvérselo a su verdadera madre. Su
hijo murió de una enfermedad natural, y sin embargo el sistema ha
arruinado su vida –de una manera casi tan exhaustiva como se pueda
hacer.
SA: (Ambas
meditamos en silencio durante un rato.) Entonces ¿cómo asumiste
eso?
WS: Fue devastador.
He intentado asumirlo diciéndome que voy a investigar cada detalle y
poner todo lo que pueda en cada uno de esos casos.
“Fue
un error sin mala intención en aquella época”
SA: ¿Y la ha
asustado sobre hacer diagnósticos o ha reconocido usted que la
medicina avanza, las evidencias cambian, y que fue un error sin mala
intención en aquella época?
WS: Si, fue un error
sin mala intención en aquella época. Salvo que, si hubiera tenido
criterios más rigurosos para creer lo que me dicen, quizás no
hubiera cometido aquel error en primer lugar. Pero, ya sabes, creo
que todos cometemos errores y todos seguimos. Pero todavía me
preocupa porque la cantidad de información que tenemos es a menudo
insuficiente para estar completamente seguros de un diagnóstico de
lesión no accidental. Sólo tenemos una base de evidencia bien
definida muy pequeña, así que a menudo lo mejor que puedes decir
es, “Realmente no lo sé.” Y eso no ayuda a los abogados. Pero si
es honesto y es la postura en la que estás, entonces es lo que
tienes que decir.
SA: Usted me dijo
por teléfono que ahora está entusiasmada por esta cuestión -¿cuál
fue el incidente que la apasionó tanto?
WS: Lo que me
apasionó realmente es lo que está en juego para las familias, como
demostró el caso Lorraine Harris. Quiero decir, si puedes
equivocarte tanto –y yo he tenido desde entonces un buen número de
casos en los que las familias al final han sido declaradas no
culpables, pero el sufrimiento por el que pasan durante el proceso es
simplemente terrible. Porque a menudo una madre aparece en un
hospital con un bebé que ha sufrido un colapso.
De hecho, encontré
a una madre cuando ocurrió eso: tan pronto como llegó al hospital
con su bebé pensaron, porque tenía una hemorragia subdural,
que ella debía de ser culpable de dañarlo y no se le permitió
estar a solas con el bebé en el ventilador. La policía había ido a
su casa y la rodearon con cinta –ya sabes, una escena del crimen-
así que todos los vecinos estaban ahí fuera, y estaba en la portada
del periódico local: “Madre acusada de asesinar bebé.” Sus
últimas horas con su bebé las pasó con un policía con ella en
todo momento.
Hubo otro caso que
realmente me disgustó. Este bebé había estado en el hospital
durante sólo 44 horas antes de morir. Eso no es un plazo muy largo
para establecer una culpa. En las notas la enfermera había escrito:
“El bebé E está en el ventilador, Los padres están siendo
interrogados por la policía actualmente. La policía ha dicho que si
su estado empeora los traerán de vuelta al hospital.” Se privó a
los padres de las últimas 44 horas de vida de su bebé –estaban en
la comisaría siendo acusados de lesionarlo. Simplemente imagina,
como una madre, cómo debieron de sentirse. Y los declararon
inocentes. Su caso fue rechazado en el tribunal de familia. Se privó
a aquellos padres de las últimas 44 horas con su bebé moribundo, y
tú no puedes devoverles eso nunca.
Evidentemente tienes
que hacer la pregunta “¿Es maltrato?” porque no puedes consentir
que los bebés sean maltratados, pero debes ser racional. Si el bebé
está en el hospital en un ventilador, los parientes no van a ser
capaces de hacerle mucho en ese entorno, ¿entonces necesitas tener
un policía sentado con ellos todo el tiempo? ¿Y no puedes dejar a
los otros hijos con un abuelo o un vecino antes que internarlos? Sólo
pone en marcha esa máquina que tiene que asegurar que todo el mundo
está a salvo.
Sección
3
Polarización
de los peritos médicos
SA: ¿Entonces
usted ha visto las implicaciones de un diagnóstico y cómo puede
deshacer por completo las vidas de las personas de esa manera?
WS: Sí, y casi le
da a una miedo hacer cualquier diagnóstico. La otra cosa que he
visto es la polarización de peritos médicos. Está la gente que
cree que los bebés son lesionados por sus familias... Bien, todos
creemos que los bebés son lesionados por padres y cuidadores. Pero
algunos están tan apasionados en promover esa creencia en maltrato
infantil que no van a aguantar ninguna pregunta. Saben que
ocurre, y dicen, “Esto es otro caso, y no vamos a admitir más
preguntas.” Yo soy vista como una espontánea y un poco disidente
porque sigo haciendo preguntas. Sigo diciendo, “Necesito ver alguna
evidencia antes de aceptarlo.” Así que entramos en una situación
muy difícil, de confrontación, con los halcones y las palomas.
SA: ¿Y ha
encontrado usted eso con sus propios colegas?
WS: Oh sí.
SA: ¿Y cómo se
las arregla con eso? ¿Está en su naturaleza pelear por causas, o es
simplemente algo que usted siente que es tan importante que está
preparada para ser conflictiva? Porque si no es usted del tipo
agresivo, podría ser muy difícil, ¿no?
WS: ¡Yo no soy nada
agresiva! Eso es parte de la razón por la que soy patóloga –porque
no soy buena en tratar con gente moribunda y situaciones clínicas en
las que tienes que tomar decisiones inmediatamente: ¿das este
medicamento o aquel medicamento? No, yo prefiero marcharme y pensar
en las cosas tranquilamente. Pero esta cuestión me ha puesto
realmente furiosa. Hace unos pocos años si hubieras dicho, “Ve y
sé testigo en el tribunal”, yo habría dicho, “No, no, no. Un
abogado listo me liará hasta que diga que lo negro es blanco y
probablemente no podría resistirlo.”
Pero me he vuelto
tan implicada en todo ese campo; he leído tantos artículos, y estoy
tan inmersa en darme prisa en la evidencia que estoy dispuesta a ir a
la zona de testigos porque sé que esta evidencia hay que ponerla
ante el tribunal. Sé que es importante que alguien haga las
preguntas, de otra manera va a haber terribles errores judiciales.
SA: De acuerdo,
¿entonces qué hace usted con eso? Usted se dio cuenta de que había
una base empírica muy endeble, pero ¿está usted creando una
evidencia más fuerte para mecanismos alternativos para esa afección
ahora?
WS: Oh, ese es un
problema terrible. Porque sí, tenemos un montón de casos ahora que
deberíamos estar escribiendo. Pero cada vez que estoy a punto de
escribir un artículo llega otro caso... “En el tribunal la próxima
semana... necesitamos su opinión”. Es realmente duro conseguir
tiempo para hacer todo eso.
Interesantemente
–quizás una señal del modo en que esto va es que fui invitada a
escribir una revisión sobre el tema de hemorragias subdurales
para una revista de pediatría. Escribí mi artículo. Fue revisado
por dos evaluadores para la revista, que lo rechazaron porque,
“depende de literatura antigua, porque no es la opinión vigente,
no es lo que nosotros entendemos. Es un texto peligroso.” Era, en
lo que a mí se refiere, simplemente un análisis de lo que sabemos
sobre hemorragia subdural usando un montón de datos que conseguí de
la literatura antigua, y cuestionando la creencia tradicional.
Llamé al editor, y
le escribí, y dijo: “tengo aquí dos evaluadores. Tenemos dos
evaluadores que dicen ‘no lo publiques’, no lo publicamos” Y
está aquí de vuelta en mi cartera, esperando a que lo publique en
algún otro sitio. O a que lo intente.
SA: Es duro
–indica que la opinión ortodoxa es muy, muy difícil de desafiar.
Y la opinión ortodoxa puede tener una base muy endeble –¿es eso
lo que me está contando? ¿Y que los datos antiguos no son
aceptables?
WS: No es como si es
tecnología vieja que sabemos que era defectuosa o ha sido superada.
Esto es patología básica, antigua, observacional: sencillamente
gente describiendo un gran número de casos, más de los que podemos
estudiar hoy. Eso no cambia.
SA: ¿Entonces
cuántos de esos casos está viendo? ¿Es un problema muy común?
WS: Oh,
probablemente veo un caso nuevo cada semana.
SA: ¿Y todavía
se atribuye al síndrome del bebé sacudido?
WS: Sí, se hace. Y
es duro ir más allá de eso. De hecho justo antes de que llegaras
esta mañana dos policías me trajeron un caso. Y les dije, “No
creo que sea sacudida, no hay evidencia. El bebé no tiene un cuello
roto; no hay marcas de agarrón. Este bebé puede muy bien haber
sufrido un impacto –o caída, o ser golpeado en la cabeza o lanzado
contra algo. Pero ellos seguían diciendo, “Sí, bueno, si el padre
no lo hubiera hecho...” y estaban haciendo el gesto de sacudida.
Simplemente no pueden abandonar la idea de que ‘eso es lo que las
familias hacen a los bebés’.
Así que tenemos que
recorrer un largo camino para sacar eso del lenguaje corriente.
Porque una vez que tienes sacudida, tienes ‘lesión intencionada’.
Si tienes impacto, puede ser igualmente intencionado, pero también
puede ser accidental. Así que por lo menos lo estás poniendo en
igualdad de condiciones. Y entonces puedes poner tus datos ante el
tribunal y el jurado puede tomar su decisión según la evidencia
puesta ante ellos. Pero una vez que tienes sacudida es ‘intencionado’
y es terriblemente fácil –es una carrera cuesta abajo hasta la
prisión desde ahí.
Mejorando
la base empírica
SA: ¿Estos bebés
siempre mueren?
WS: Casi todos los
que yo veo han muerto, evidentemente. Pero a veces me piden que
comente sobre bebés que tienen escáneres cerebrales a causa de mi
interés y comprensión de la patología.
Así que a partir de
ahí –estabas preguntando cómo estamos intentando mejorar la base
empírica– bien, tenemos que publicar, publicar, publicar. Pero
publicar es un problema. No siempre puedes publicar, porque desafía
la opinión ortodoxa.
Me ha pasado con dos
artículos –rechazados porque están desafiando lo que los
pediatras quieren oír. Y creo que una de las razones para ello es
que si has diagnosticado síndrome de bebé sacudido en docenas de
casos en tu carrera y entonces piensas, “¡Puede que estuviera
equivocada!” ¿Cómo puedes vivir con el hecho de que puede que
hayas destrozado familias, enviado a gente a prisión, y estabas
equivocado? Yo he estado equivocada. Y lo mejor que puedes hacer,
creo, es decir, “Dios mío, podría haberme equivocado. Déjame
volver a pensarlo.” Pero creo que hay una clase de, “No puedo
afrontar eso, así que simplemente voy a pretender que no está y
seguir adelante.”
“El
detalle es tan importante”
SA: Pero como una
patóloga ¿no está usted en una posición de fuerza para decir, “No
es sacudida”?
WS: Lo digo. Así
que tenemos que mirar más allá, para demostrar impacto o probar que
había algún otro tipo de negligencia o maltrato. El detalle es tan
importante: en alguno de esos casos encontramos una gran hemorragia
subdural durante la autopsia. Bien, eso coincide con el síndrome del
bebé sacudido. Entonces vuelves al escáner tomado el día en que el
bebé fue admitido en el hospital, poco después del colapso, y no
hay subdural. Un escáner dos días después y hay un poco de
derrame, y después llegas a la autopsia y hay un móntón de
derrame.
Los halcones
agarrarán esto y dirán, “Bien, hemorragia subdural -debe de
haber sido sacudida.” Pero entonces yo pregunto, “¿Qué pasa con
los escáneres? Si el bebé ha sido sacudido, la sangre habría
estado ahí desde el día uno.” Lo que ocurrió, creo, es que la
sangre está viniendo de algún otro sitio y está manando
suavemente... el bebé está enfermo y está en un ventilador, el
hígado no está funcionando, la coagulación no está funcionando.
Esto se está acumulando durante un período de días.
De hecho tengo que
ir al tribunal mañana en un caso donde ha ocurrido exactamente eso,
y la acusación está realizando un diagnóstico de síndrome de bebé
sacudido. ¡Y yo estoy del lado de la acusación! Soy realmente una
espina en su carne, porque estoy diciendo “No puedes decir que es
síndrome de bebé sacudido. No hay cuello roto; no hay contusiones
donde han agarrado al niño.” Es un bebé enorme. Y la sangre
habría estado ahí en el primer escáner, pero no estaba. Todos los
radiólogos de ambas partes que han examinado este caso han dicho,
“No hay sangre en el primer escáner.”
SA: ¿Y entonces
están de acuerdo con usted en que hay preguntas mucho más
importantes?
WS: No lo sé. Yo
estoy diciendo, “Creo que este bebé ha sufrido probablemente una
lesión por impacto en distintas ocasiones”, pero eso no es muy
bueno para la policía porque ellos quieren que la lesión haya
ocurrido “a las 12 en punto de la mañana, el tres de noviembre del
2003”, o lo que sea, porque sólo había una persona con el bebé
entonces, y eso hace realmente fácil para ellos identificar al
autor.
SA: Porque
impacto es una historia mucho más complicada -¿podría ser
cualquier cosa? ¿Podría haberse caído de una silla alta o algo
así?
WS: Síii, Síii,
Síii. Sobre todo si dices, “Bien, creo que ha sufrido impacto en
varias ocasiones, porque hay hemorragias antiguas también. Entonces
dicen: “Oh bueno eso es realmente difícil porque los padres han
estado cuidando al bebé, y hay una niñera, y las tías y tíos... y
todo el resto. No podemos concretarlo sobre nadie. Necesitamos una
historia bonita y ajustada que encaje con el bebé colapsando en
presencia de sólo una persona.” Y ahí es cuando se vuelve un
lugar difícil para ir, porque mis colegas van con la historia del
síndrome del bebé sacudido, y yo creo que tenemos que examinar
otras cosas.
Teorías
alternativas
Voy a reuniones aquí
en el hospital con mucha regularidad donde me saludan con “¿Otro
‘síndrome de leche asesina’, Waney?” Porque yo creo que
algunos pequeños bebés se atragantan con sus comidas y mueren.
Sobre todo si han tenido un parto difícil y han tenido derrames al
nacer. Ese derrame puede no estar curado o puede volver a sangrar. Y
si se atragantan van a subir la presión en sus cabezas y van a
lograr otro derrame subdural.
SA: ¿Así que es
la primera vez que usted ha estado desafiando realmente la ortodoxia
en su carrera, o ha encontrado usted que ser una patóloga significa
que siempre está en una papel ligeramente desafiante?
WS: No, nada de
desafiante. Quiero decir que somos gente tranquila que nos vamos y
trabajamos en el cuarto trasero y emitimos los diagnósticos –¡como
diría Irene, “Correr por el pasillo sobre sus piernecitas”! Pero
no, en absoluto, no soy una persona agresiva. Pero estoy en esa fase
ahora en que me apasiono tanto sobre eso que pienso, “Sólo tengo
unos pocos años más para seguir; puedo ser difícil; no tengo nada
que perder; pero hay un montón que ganar si podemos impedir errores
judiciales.” Así que estoy dispuesta a ser tan agresiva como haga
falta –si tengo la evidencia. Trabajo con los hechos en
frente de mí. No estoy dispuesta a alterar las reglas en ese
principio.
SA: Irene me
estuvo hablando un poco sobre su investigación con hemorragias
subdurales quizás ocurriendo incluso antes del
parto. ¿Ha estado usted también trabajando en el escenario ‘antes
del parto’?
WS: ¿Con Irene? Ha
sido estupenda, de hecho, al enviarme algún material y un montón de
informes de autopsias...
SA: ¿Y hasta
cuánto le resulta interesante que –la idea de que podría ocurrir
incluso antes del parto?
WS: Bien, es
fascinante. También lo son las hemorragias que pueden surgir antes
del parto pero sobre todo alrededor del momento del parto debido al
propio proceso del parto. Creo que eso es algo que realmente
tendríamos que examinar, porque el mecanismo probablemente no es
trauma, como cuando el cerebro se mueve dentro de la cabeza, sino que
es debido probablemente a todos los cambios de presión que suceden.
Lo más importante
–y lo que me está emocionando realmente en este momento- son los
cambios que ocurren desde el nacimiento hasta el sexto mes de vida.
El cerebro está madurando, pero no es un cerebro al nacer y algo
diferente dos, tres meses después. Es un proceso que lleva tiempo.
Así que creo que los bebés que realmente me preocupan, que son los
bebés muy jóvenes sacudidos, son más como los derrames neonatales
de lo que son como uno de cinco años.
Cuando miramos a
toda esta literatura tenemos que ser verdaderamente cuidadosos de que
estamos comparando cosas similares –estamos examinando lo que
ocurre en bebés diminutos. Así examinar lo que ocurre al nacer, y
tenemos ejemplos de bebés con derrames subdurales al nacer y
examinar de dónde vienen es terrible, terriblemente importante,
porque creo que es relevante para el síndrome del bebé sacudido.
Hace podo he estado examinando artículos sobre cómo la duramadre se
desarrolla realmente y lo que una duramadre inmadura hará comparada
con una más madura. Tenemos que examinar el detalle de cada
caso. Usar sólo el tipo de patrón halcón-acusador, “Síndrome de
bebé sacudido significa que tenemos hemorragias subdurales,
hemorragias retinales y un edema cerebral, y eso es todo lo que
necesitamos,” es simplemente tan impreciso que resulta absurdo.
Fin de la página 7, contínuan
otras 7 páginas de entrevista
en las que se tratan otros
asuntos.
